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那麼臨床上能選擇的其他治療方式，就是價格相對昂貴、需自費使用的生物製劑，昂貴的藥價對於一般家庭是一大負擔。「罕見疾病是急重症裡面的急重症、弱勢裡面的弱勢。

」高小姐語帶期盼的說道。根據醫師臨床估計，當中可能會需要使用生物製劑藥物的約有20-30%左右，每年最多大概也就不過100多位，並非健保無力負擔。令人遺憾的是，雖然緊急進行治療處置，視力仍舊受到極大影響。「心裡真的覺得很辛酸，不曉得病情能不能控制好的感覺真的讓人很茫然和焦慮。

視力受損，深陷不曉得病情能否控制好的焦慮中這時她才驚覺病情遠不如自己想像的簡單，而這一住，高小姐就在醫院住了大半個月，並在醫師評估下進行了每兩天一次的自體血漿置換。「雖然說講錢很俗氣，但沒有錢真的就活不下去。自2017年到2021年，5年間沒有用掉的總餘額更累計逾26億元。希望大家盡可能好好照顧自己，一起爭取藥品給付能夠儘速通過。

5年未用罕病專款達26億，NMOSD新藥絕非健保無力負擔罕病基金會創辦人陳莉茵表示，目前健保給付的罕病共有37種病類、61種罕病藥物。在泛視神經脊髓炎病人身上常見帶有anti-AQP4抗體，這些自體抗體會引起發炎反應造成神經組織的破壞。

然而，近年來在健保財源不足下，也連帶對罕藥納入健保給付造成衝擊，而這樣的結果也反映在國際評比上的低評價那麼臨床上能選擇的其他治療方式，就是價格相對昂貴、需自費使用的生物製劑，昂貴的藥價對於一般家庭是一大負擔。

而這次發病不只影響人生規劃，更讓高小姐從此埋下忐忑、焦慮不安的心理。「心裡真的覺得很辛酸，不曉得病情能不能控制好的感覺真的讓人很茫然和焦慮。」張國軒醫師感嘆的說道。在泛視神經脊髓炎病人身上常見帶有anti-AQP4抗體，這些自體抗體會引起發炎反應造成神經組織的破壞。雖然仍為前景擔憂，但陳莉茵也不忘對泛視神經脊髓炎病友喊話，「雖然短時間內我們還未爭取到生物製劑新藥的健保給付，但我們沒有退縮、悲傷的權力，還是打起精神正面的面對，一起商議如何爭取到藥物的給付。一旦反覆發作，將重創視神經、脊髓及大腦等神經組織，嚴重恐致失明、癱瘓、大小便失禁，甚至失去生活自理能力…。

「雖然說講錢很俗氣，但沒有錢真的就活不下去。且根據臨床試驗，其使用在某些特定泛神經脊髓炎病友，兩年之內的復發率可壓低到少於10%。

但在近10年申請給付的47款罕藥中，13種正審查中、有9種藥物曾被否決，是二代健保上路前未曾出現的現象，而當中拒絕給付的最大原因，就是對健保財務衝擊太大。根據醫師臨床估計，當中可能會需要使用生物製劑藥物的約有20-30%左右，每年最多大概也就不過100多位，並非健保無力負擔。

但過往NMOSD病友受限於能使用的藥物種類不多，即便上述治療方式造成身體諸多不適或效果不理想，也只能默默承受。」除此之外，根據罕病基金會統計，雖然健保相關單位屢屢表示，因為財務問題，未能給付所有的罕病患者，但事實上每年的罕病健保專款，竟然都沒有用完。

結果顯示，台灣被核准給付的罕藥僅2種，且給付耗時、平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見與影響力也相當有限。自2017年到2021年，5年間沒有用掉的總餘額更累計逾26億元。雖然傳統常見的類固醇、免疫抑制劑對於預防NMOSD發作有一些效果，但由於這些藥物每個人使用的反應不一樣，長期服用類固醇及免疫抑制劑也可能會造成水腫、月亮臉、水牛肩等副作用，也有一部分的泛視神經脊髓炎病友的復發是沒辦法以上述治療方式獲得良好控制的。泛視神經脊髓炎如不定時炸彈，治療關鍵在避免疾病發作張國軒醫師指出，正因為泛視神經脊髓炎一旦發作，恐重創視神經、脊髓及大腦等神經組織，嚴重恐致失明、癱瘓、大小便失禁……。

今年一場突如其來的身體不適，卻毫不留情的打亂她的人生規劃。但若以健保署公布的罕病專款每年平均執行率有92.3%、5年決算平均成長10.36%。

每年大約100多位病友需要使用到生物製劑，並非健保無力負擔最重要的是，目前台灣的泛視神經脊髓炎病人大概有6、700人，而這些人也並非每一位在治療上都會使用到生物製劑。視力受損、肢體癱瘓，擔心反覆復發重創神經組織，遭受失明、失能及死亡的威脅……，這些是全台「泛視神經脊髓炎」病友的日常。

而陳莉茵強調，那只是過去已收載給付的罕藥舊案人數，是已用藥罕病病友隨著體重、年齡增加而自然增加的藥量，事實上「罕病新藥執行幾乎是個位數字。很明顯的，這樣的價格若沒有健保幫助，病人是很難自費使用的。

一到醫院檢查才發現自己有視神經發炎的問題，透過急診做核磁共振並緊急安排住院打了三天的高劑量類固醇。「健保的目的，就是希望不再有病人因病而貧。在適法性、優先性上，應該是需要被照顧的，所以健保想盡辦法不照顧罕見疾病，很令人困惑。張國軒醫師表示，近年剛通過台灣食藥署藥證申請的新單株抗體藥物，能夠更精準的去消滅會引起發炎反應造成神經組織破壞的抗體，來預防疾病復發。

因此對於病人來說每次的發作都非常恐怖，所以在臨床治療泛視神經脊髓炎病患，首要關鍵便是如何避免疾病發作，不讓病人處於如面對不定時炸彈般的長期恐懼中。若同時能再避免感染、勞累、睡眠不足／睡眠品質不佳等泛視神經脊髓炎的可能誘發危險因子，其實是可以把復發率壓到很低的。

泛視神經脊髓炎作祟，突然發病打亂人生規劃「沒辦法，遇到了就只能面對…」37歲的高小姐是一位家有7歲孩子的全職媽媽。且並非一次見效，而需每兩個禮拜或一個月施打一次，年醫藥費保少估計約要1、200萬。

「但令人遺憾的是，這類新型生物製劑健保並未給付，施打一劑約需要花費近20萬左右。視力受損，深陷不曉得病情能否控制好的焦慮中這時她才驚覺病情遠不如自己想像的簡單，而這一住，高小姐就在醫院住了大半個月，並在醫師評估下進行了每兩天一次的自體血漿置換。